La Elección Del Editor

Una entrevista especial para el Día Mundial del Síndrome de Down.


AK: ¿Cómo te ha impactado el diagnóstico de Beckett?
TT:
El síndrome de Down ha traído una nueva conciencia a mi vida. Soy más considerado y comprensivo. Al principio fue difícil porque me volví hipersensible sobre cómo las personas hablaban a mi alrededor y cómo actuaban con Beckett. Tengo una pequeña lista de animales domésticos, cosas que nunca se molestaron antes, pero seguro que ahora:

  • Uso de la palabra "retrasado" Especialmente cuando se usa para describir insensiblemente algo estúpido.
  • El término "niños Downs" no son "niños Downs", son niños que tienen el síndrome de Down.
  • Las personas que dicen: "Son personas tan felices". Me gustaría pensar que la felicidad de mi hijo se debe a que no lo amamos porque tiene un cromosoma adicional.
  • Personas que asumen y no hacen preguntas. Si no se siente cómodo con alguien con necesidades especiales, solo haga preguntas para ser más educado. Confíe en mí, los padres están más que felices de tener una discusión reflexiva sobre su hijo.

AK: ¿El diagnóstico de Beckett afecta a sus hermanas?
TT:
El hecho de que Beckett tiene síndrome de Down pasa completamente inadvertido para sus hermanas, para ellas solo es Beckett. Zoë y Poppy nunca cuestionan por qué Beckett todavía usa un pull-up o no habla tanto como ellos. El es quien el es. Hay algo que aprender de mis hijas que solo tienen cuatro y dos: aceptar a las personas por lo que son.

AK: ¿Cuál es tu cosa favorita de cada uno de los miembros de tu familia?
TT:
Dave es un esposo y padre increíble. El es mi verdadero amor. Estoy muy feliz de poder compartir este viaje con él. Amamos mucho a nuestros hijos. Beckett es tan dulce, la definición de adorable. Es sensible, pensativo y muy divertido. Como sus hermanas, le encanta la música y el baile. ¡También le encantan los dinosaurios y los autos! Zoë puede ser la hija mediana, pero se parece más a la mayor. Ella es una cuidadora, siempre cuidando de todos nosotros. Me encanta que tenga mi memoria, ¡ella no se olvida de nada! Zoë es hilarante y con muchas ganas de aprender. Poppy es nuestro bebé de ojos azules, en una familia de ojos marrones. Ella ama a sus muñecas y acaba de descubrir. Cenicienta. ¡Durante el mes pasado ella ha usado su vestido y corona de princesa todos los días y en todas partes! Me encanta cuando dice "I lub yoo mummy".

AK: ¿Ha experimentado algún beneficio / experiencia positiva debido al diagnóstico de Beckett?
TT:
Creo que somos una unidad familiar más fuerte debido a Beckett. Todos somos más pacientes y presentes gracias a Beckett. También hemos conocido a un increíble grupo de nuevos amigos, personas con las que probablemente nunca nos hubiéramos cruzado. Amo a mi nueva mamá, amigos que también tienen un hijo con síndrome de Down, compartimos nuestra alegría y lágrimas. Somos un grupo apretado.

AK: ¿Cómo te enfrentas a los días difíciles?
TT:
Nuestros días difíciles vienen cuando tenemos citas con el médico. Siempre estoy nervioso cuando llega el momento del análisis de sangre y el control anual de Beckett. Hemos estado en la sala de emergencias varias veces en los últimos seis meses debido a Croup. Yo desprecio a Croup. Beckett también tiene cataratas, fueron descubiertas cuando tenía un año de edad. Los revisamos cada seis meses para ver si han crecido, también es un momento estresante.

Intento darlo todo paso a paso. Un pie en frente del otro. No me preocupo por las cosas que no puedo controlar, ¡es mucho más fácil decirlo que hacerlo!

AK: ¿Qué te preocupa del futuro?
TT:
Nací preocupado y solo empeoró una vez que tuve hijos. Creo que la mayoría de los padres pueden relacionarse con eso. Me preocupo por muchas cosas, pero como Beckett solo tiene cinco años, me doy cuenta de que preocuparme por la escuela secundaria o el lugar donde vivirá y lo que hará cuando tenga 20 años es energía desperdiciada. Solo me concentro en el aquí y ahora.

AK: ¿Han cambiado tus sueños para Beckett? ¿Si es así, cómo?
TT:
Cuando estaba embarazada me imaginé a mi hijo caminando, hablando y yendo a la escuela. Casarse, conducir, tener una carrera exitosa ... cosas que la mayoría de los padres imaginan. Al principio pensé que Beckett no haría ninguna de estas cosas, pero ahora me doy cuenta de que probablemente hará la mayoría de ellas. Él ya ha cumplido todos mis sueños, ahora es mi responsabilidad ayudarlo a alcanzar sus sueños.

AK: ¿Qué haces para recargarte? ¿Cuáles son tus actividades favoritas de "tiempo para mí"?
TT:
Con tres hijos menores de seis años y un trabajo de tiempo completo no tengo mucho tiempo para mí. Me he comprometido a hacer ejercicio en el gimnasio cuatro veces por semana antes del trabajo. Es duro pero me hace sentir fuerte y eso me gusta. Si alguna vez me quedo solo, encontraré un espacio tranquilo y agarraré una revista, me encantan mis revistas.

AK: ¿Qué consejo le daría a otras personas que tienen un ser querido que ha recibido un diagnóstico similar al suyo?
TT:
Acabo de hablar con una mujer el otro día, está embarazada y saldrá a principios del verano. Ella acaba de descubrir que su bebé tiene síndrome de Down. Hablé con ella por teléfono, ella lloró y yo escuché. Estoy organizando una cena para ella con algunas otras mujeres que conozco, todas tienen un hijo con síndrome de Down. La envolveremos en amor y la apoyaremos en estos días difíciles. Una vez que te das cuenta de que no estás solo, las cosas se vuelven más fáciles.

AK: ¿Qué te gustaría que la gente supiera sobre Beckett?
TT:
Beckett es como cualquier otro niño normal, tiene sentimientos y sueños. Por favor, no lo juzgues ni lo etiquetes solo porque tiene un cromosoma extra. La próxima vez que veas a alguien con síndrome de Down, trata de hablar con ellos. Para algunas personas con necesidades especiales, la vida puede ser solitaria porque nadie quiere ser amigo de ellos, generalmente se basa en el miedo. No hay nada que temer, te lo prometo.

arrow