La Elección Del Editor

Lo que me asusta del futuro.

Lauren (izquierda) y Jillian.

He escrito acerca de cómo medios de comunicación social Me ha conectado con algunos padres increíbles que tienen niños con necesidades especiales. Estos padres brindan apoyo, recursos, consejos, información, un hombro virtual para llorar y una audiencia con la que celebro los logros de Syona y mucho más.

A veces también me informan sobre algunas de las cosas no tan geniales que podrían convertirse en parte de nuestro futuro. Descargo de responsabilidad: Prometo que tengo permiso completo para usar los detalles a continuación; ¡No soy solo un amigo de boca grande!

El viernes por la noche estaba leyendo mi fuente de noticias de Facebook (sí, esto es lo que hago los viernes por la noche. Mi vida es tan glamurosa) cuando leí la actualización de estado de mi amiga Cheryl (algunos de ustedes pueden conocer a Cheryl en su fabuloso blog: El lado hermoso de la Hectica. Cheryl tiene dos hijas increíbles, Lauren y Jillian. Jillian, que es unos años mayor que Syona, tiene parálisis cerebral. Esto es lo que escribió Cheryl:

Tratando de mantener una sonrisa en mi cara. Jillian dijo: "Desearía poder caminar ... sin un andador ...". Todo lo que dije fue "Lo sé". Ahora está jugando feliz con sus amigos.

Quería decirle que estaba bien. Y eso Jillian es increíble, exactamente como es ella. Pero simplemente no pude. Porque en ese momento estaba bastante seguro de que todo lo que Cheryl estaba pensando era que la parálisis cerebral apesta. (Ok yo saber esto es lo que ella estaba pensando porque me envió una nota diciendo exactamente eso.) Y la verdad es que me sentía exactamente de la misma manera.

Una cosa es lidiar con estrés adicional, una apretada agenda, largas esperas para las citas con el médico, o incluso otro OT / PT / Speech / Play objetivo de la terapia. Pero cuando su hijo desea algo que no puede proporcionar, y que algo es tan básico como querer caminar sin el uso de andador, algo que la mayoría de nosotros da por sentado, todo lo que puede pensar es cuánto desea su corazón. podría: a) proporcionar alguna forma de hacer realidad ese deseo, o b) eliminar ese deseo de su hijo para que no tenga que sentir ese anhelo.

Y aquí está la otra cosa. Todos tenemos días difíciles, no hay que esconder eso. Y aunque me dedico a vivir una vida optimista para poder inculcar eso en Syona, es absolutamente crítico que también le enseñe que es 100% correcto que ella tenga este tipo de sentimientos, incluso cuando la hacen (y yo) triste Como padres de niños con necesidades especiales, debemos enseñarles a nuestros hijos una manera de hacer frente a las cosas no tan geniales que forman parte de su realidad tanto como la nuestra.

Si Jillian camina o no sin un andador realmente no está en nuestras manos. Pero el hecho de que unos minutos más tarde estuviera jugando feliz con amigos, bueno, es exactamente por eso que amo a ese niño.

¿Qué te asusta del futuro de tu hijo?

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