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10 verdades sobre la crianza de un niño con necesidades especiales

Syona de cuatro años con su papá. De archivo: Anchel Krishna

Cuando mi hija Syona estaba diagnosticado con parálisis cerebral Hace tres años, mi esposo Dilip y yo sabíamos que teníamos que redefinir nuestra visión del futuro. La experiencia de criar a esta niña excepcional ciertamente ha cambiado nuestro mundo y hay algunas verdades acerca de nuestra experiencia que imagino que muchos otros padres de niños con necesidades especiales encontrarán relatables.

1. Estoy sobre programado: Nunca quise ser la madre que transportaba a su hija de una lección a otra, todos los días de la semana. Pero nuestra vida de necesidades especiales incluye muchas citas con especialistas. Estoy organizado porque tengo que estarlo. Google Calendar es mi mejor amigo. Sin embargo, a pesar de todos mis esfuerzos, hay ocasiones en las que me quedo luchando o descubriendo que yo mismo he hecho doble o triple reserva.

2. El ingreso disponible es cosa del pasado: La semana pasada, le estaba diciendo a un amigo que nuestras mañanas de fin de semana consistían en paseos terapéuticos y fisioterapia. Su respuesta fue: "Wow. Tu vida debe ser muy costosa ”. Lo es. Cualquier ingreso que no se gaste en el pago de las facturas se destina a la terapia u otras actividades / equipos recreativos adaptados para Syona, y la mayoría de estas actividades no están cubiertas, o solo están parcialmente cubiertas, por el gobierno. Sin embargo, estoy agradecido de que tengamos lo suficiente para satisfacer nuestras necesidades.

3. Leí las pólizas de seguro que cubren para cubrir: Todos aquellos beneficios de la salud Eso no me pareció tan importante antes de tener un hijo, por lo general tienen un límite máximo antes de que la nieve se derrita para la primavera.

4. Realmente, realmente quiero que digas "hola": Crianza de los hijos puede estar solo Cuando estás en un patio de juegos y tu hijo es el único en silla de ruedas, puede sentirse aún más solo. No debido a la discapacidad de su hijo, sino porque la gente no le habla. Así que por favor, llega.

5. No quiero que dejes de callar a tu hijo: Cuando su hijo hace una pregunta como: "¿Por qué necesita una silla de ruedas? "O" ¿Habla ella? "Por favor, no lo hagas callar. Cuando callas a tu hijo, les estás enseñando que las discapacidades son algo de lo que no se debe hablar o de lo que hay que avergonzarse. En su lugar, ayude a facilitar una conversación entre los niños directamente si son lo suficientemente mayores o con la ayuda de un padre.

6. Quiero más tiempo con mis amigos: Debido a que estoy muy programado, puede ser difícil ganar tiempo con mis amigos. Los amigos que se quedan y son lo suficientemente fuertes como para retomar las cosas donde las dejamos por última vez (incluso si no hemos estado conectados durante meses) son los que realmente aprecio.

7. Pequeños gestos significan más de lo que piensas: La semana pasada, un amigo me dejó un helado porque estaba teniendo un día difícil, otro amigo escoge un fabricante de palomitas de microondas porque sabe que me encantan las palomitas de maíz y otro amigo se hace cargo de Syona cuando estaba teniendo la clase de un derrumbe épico que solo un niño de cuatro años y medio puede tener en el camino a casa desde el parque. Todos estos gestos muestran amabilidad y amor que me deja con lágrimas felices. También me hacen sentir menos solo. Tengo la suerte de tener algunos amigos increíbles.

8. Estoy cansado: Muchos niños con necesidades especiales tienen problemas con el sueño, dejando a muchos padres con problemas de sueño propios. Creo que es una verdad bastante universal: todos estamos cansados.

9. Tengo menos de un filtro: Mi vulnerabilidad es altamente visible y esto hace que algunas personas se sientan incómodas. Pero también significa que siento una gran alegría en la más pequeña de las victorias o placeres.

10. Mi vida es como la tuya. Tengo miedos, desilusiones, amor abrumador, felicidad y humor en mi vida, igual que cualquier otro padre. Mi hija puede presionar mis botones y llenar una parte de mi corazón que solo ella sabe que existe (a veces simultáneamente).

Sigue a Anchel Krishna y comparte sus experiencias como madre con Syona, una niña extraordinaria con parálisis cerebral. Lea todas las publicaciones para padres sobre necesidades especiales de Anchel y sígala en Twitter @AnchelK.

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