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Cómo abogar por un niño con una enfermedad invisible.

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"Creo que nuestra hija podría ser un poco limón", le dije en broma a mi esposo una tarde de invierno. Después de un período de seis semanas con un caso desagradable de culebrilla y tres semanas más de lucha contra la neumonía, se despertó esa mañana quejándose de dolor y rigidez en la rodilla izquierda. Hice una cita con su pediatra, quien le extrajo sangre y una radiografía y le diagnosticó dolores de crecimiento.

Mi hija, Isabel, tenía 10 años en ese momento. Le tomaría dos años más de completar una serie de enfermedades y síntomas, incluidos los vagos, como fatiga y sarpullidos leves, además de las múltiples visitas a médicos y clínicas de atención de urgencias, para que finalmente se la diagnostique artritis idiopática juvenil (AIJ).

La artritis juvenil se adapta a enfermedades como la enfermedad de Crohn, enfermedades cardíacas, diabetes, y las enfermedades mentales en la categoría desafiante de enfermedades invisibles. De acuerdo con la Asociación de Discapacidades Invisibles, una organización de defensa que trabaja para aumentar la conciencia pública y la sensibilidad, una enfermedad o discapacidad invisible incluye cualquier "afección física, mental o neurológica que limite los movimientos, los sentidos o las actividades de una persona que sea invisible para el espectador".

Obteniendo un diagnóstico preciso
Es precisamente la invisibilidad de tales enfermedades lo que las hace tan difíciles de diagnosticar. Muchos síntomas no son evidentes de inmediato. "Siempre hay un equilibrio entre sospechar que algo está mal y realmente hay algo que está mal", explica Anne Fournier, cardióloga pediátrica en el Hospital CHU Sainte-Justine de Montreal. Fournier agrega rápidamente que también puede ser un desafío reducir los síntomas de muchas enfermedades invisibles a una sola enfermedad.

Carta abierta a los padres de un niño recién diagnosticadoEmersyn Wiebe de Saskatoon, Saskatchewan, vio a seis pediatras diferentes antes de que finalmente se le diagnosticara artritis idiopática junior oligoarticular a la edad de casi dos años. Ella había vuelto a gatear y luego dejó de moverse todos juntos, en el momento en que recibió su diagnóstico.

Según Harry Gewanter, un reumatólogo pediátrico y director médico de Medical Home Plus, Inc. en Bon Air, Virginia, "la realidad es que la mayoría de estas cosas se arrastran hacia arriba, por lo que los cambios sutiles se convierten en ruido de fondo y nadie lo nota hasta que, de alguna manera, punto, ve, '¡Basta!' ”

Debido a que un problema puede estar presente mucho antes de que se note, es vital que los padres aboguen por un diagnóstico rápido, tan pronto como se den cuenta de los síntomas continuos de su hijo. Retrasar el diagnóstico de una enfermedad invisible, dice Carole Lieberman, psiquiatra infantil con sede en California, "puede tener consecuencias de por vida".

Signos y síntomas a buscar.
Fournier anima a los padres a tomar nota de Comportamientos inusuales o cambios repentinos en los comportamientos. de su hijo, especialmente "si el niño no continúa actuando como solía hacerlo". Advierte a los padres de no ignorar o minimizar tales cambios, aunque puede ser difícil admitir que nuestro hijo puede estar enfermo.

Es igualmente importante prestar atención a lo que podrían parecer cambios menores. Lee Bass, asistente de pediatría en el Hospital de Niños Ann & Robert H. Lurie de Chicago, Illinois, explica: "La presentación de los síntomas puede ser muy sutil. Con Crohns, a veces puede ser que el niño se siente lentamente más fatigado o va al baño una o dos veces más por día. Puede tomar algún tiempo para que estos síntomas lleguen al punto en que los padres lo noten y busquen atención médica ".

Gewanter alienta a los padres a observar las indicaciones de que su hijo está compensando en exceso el dolor o la debilidad, como favorecer una pierna o sentarse en una actividad favorita. “Todos nosotros tendemos a adaptarnos a pequeños cambios y ajustar lo que hacemos. Vas a empezar a ver las compensaciones que están haciendo; empiezas a ver un patrón ".

Confía en tus instintos
Dado que mi familia tenía enfermedades autoinmunes, mi instinto era que mi hija fuera examinada para detectar problemas sistémicos. "Cuántos 10 años de edad consiguen culebrilla¿Y luego la neumonía? ”, me preguntaba. Pero tampoco quería creer que mi hijo de 10 años podría tiene una enfermedad crónica. Así que cuando su pediatra atribuyó sus problemas de rodilla a dolores de crecimiento, estaba ansioso por aceptar esa evaluación.

Tanto Lieberman como Fournier están de acuerdo en que la negación por parte de los padres puede anular fácilmente los instintos que los impulsan a proteger a sus hijos. Es importante regresar y ver a su pediatra, u obtener una segunda opinión, si los síntomas persisten y una explicación inicialmente tranquilizadora e inadecuada, simplemente no se suman.

Kerry Beatty, de Chatham, Ontario, presionó para obtener un diagnóstico para su hija de tres años, Ava, a pesar de que cuatro médicos le dijeran que nada estaba mal. Sin embargo, Beatty confió en su instinto y persistió hasta que su hija fue remitida al London Children´s Hospital, donde recibió respuestas y comenzó un tratamiento inmediato. "Siento que nosotros, como las madres / padres sabemos cuando nuestros hijos están fuera, cuando algo está mal", exclamó Beatty. "¡Sigue trayéndolos hasta que alguien te escuche!"

Mantener registros abundantes
Después de que un médico de atención de urgencias envolvió la rodilla de mi hija y la envió con un diagnóstico de un esguince, comencé a tomar fotografías diarias de ambas rodillas. Esas imágenes, combinadas con su historial de salud personal y un historial de salud familiar completo que escribí en forma de línea de tiempo, fueron claves para determinar su diagnóstico.

Los síntomas de las enfermedades invisibles pueden imitar a los de innumerables problemas. A menudo, un diagnóstico se obtiene por proceso de eliminación. Para acelerar este proceso, los médicos pediátricos deben examinar el retrato y la historia completa de la salud de un niño. Los padres deben comenzar a registrar los síntomas tan pronto como sospechen un problema. Deborah M. Levy, Directora Clínica de Reumatología Pediátrica del Hospital de Niños Enfermos de Toronto, sugiere: "Traiga a cualquier fotos de erupciones o videos que haya tomado de caminatas anormales (por ejemplo) ”. También aconseja a los padres que traigan todos los antecedentes de salud y familiares disponibles, registros de vacunación, historial de viajes recientes, resultados de pruebas y medicamentos, si los hubiera, y registros de“ cualquier exposición inusual a Infecciones, animales o localizaciones ".

"Escribir el proceso es enorme", señala Gewanter. "Debido a que muchas veces cuando empiezas a hacer eso, ves un patrón que no habías visto antes".

Haz un montón de preguntas
Si le preocupan las conclusiones extraídas por el pediatra o especialista de su hijo, deberías seguir haciendo preguntas Hasta que te sientas satisfecho con las respuestas y el plan de acción. Fournier dice: "Los pediatras deben estar conscientes de las banderas rojas. Cuando la familia se queja de esas señales de advertencia, deben solicitar pruebas básicas, observaciones y un cuestionario ”. Gewanter, quien a menudo dirige a los padres a sitios web médicos de buena reputación, los alienta a venir preparados con preguntas e investigaciones.

Buscar apoyo
Recibir un diagnóstico adecuado a menudo es solo el comienzo. La mayoría de las enfermedades invisibles son de naturaleza crónica, por lo que los padres deben seguir observando, investigando y defendiendo el cuidado de sus hijos. Fournier, quien fundó una institución para padres de niños con afecciones cardíacas llamada Fondation En Coeur, sugiere que los padres se involucren inmediatamente con las redes sociales asociadas con la condición de sus hijos. "No puedes pasar por esto solo", advierte.

Del mismo modo, es importante buscar una red social para un niño con una enfermedad invisible. Cuando mi hija asistió al campamento de verano el año pasado para niños con artritis, no solo tuvo un sentido de comunidad y comprensión, sino que también obtuvo consejos útiles para poder comenzar a abogar por sí misma. La vida con una enfermedad invisible puede ser difícil de navegar a veces, por lo que es bueno sentirse escuchado y visto.

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